La XIII Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, único foro regional de encuentro de este tipo de patologías poco frecuentes, organizado por el Ayuntamiento de Granadilla de Abona a través de la Concejalía de Promoción de la Salud, celebró, su segunda y última sesión, dando voz al tejido asociativo y a los afectados por este tipo de patologías poco frecuentes. La iniciativa, cuya apertura corrió a cargo de la concejala del área, María de la O Gaspar, se desarrolló en el auditorio del San Isidro Espacio Cívico (SIEC).
María de la O Gaspar resaltó la relevancia de organizar este tipo de encuentros desde el área que dirige, y por el que sigue apostando hace ya trece años, pues sirven para visibilizar, dar voz, sensibilizar e informar a muchas personas y familias que sufren este tipo de enfermedades en Canarias. Se desarrollaron mesas redondas sobre diferentes temas relativos a la importancia de las asociaciones y el tratamiento interdisciplinar, así como de los recursos prácticos para personas afectadas de enfermedades raras y sus familias, y cómo se convive con una enfermedad rara. La jornada se concluyó con un taller de narración.
Los participantes destacaron la importancia de que existan foros de esta índole y agradecieron al Ayuntamiento su apuesta y su organización durante tantos años. También expusieron la necesidad del tratamiento multidisciplinar, del trabajo en red, la coordinación, la consecución de la financiación para seguir avanzando y poder ofrecer los recursos necesarios y nunca olvidar a las familias y a los cuidadores de los afectados.
La primera mesa versó sobre la importancia de las asociaciones, e intervinieron Maby García León de la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis; Gladys Hernández Vidal, representante de la delegación de Canarias de D´Genes Cebras; Yolanda Lozano Ortega, tesorera de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN) y Fabián Morales, presidente de la asociación de Huntington. La segunda trató la importancia del tratamiento interdisciplinar y participaron Victoria Revilla, directora técnica del colegio oficial de farmacéuticos de Santa Cruz de Tenerife; Davinia Rodríguez, psicóloga de la Fundación Canaria Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística e Ismael del Castillo, especialista en fisioterapia respiratoria. La tercera mesa abordó los recursos prácticos para personas afectadas de enfermedades raras y sus familias, y contó con la exposición de Beatriz García, trabajadora social y coordinadora de la Asociación de Hemofilia en Santa Cruz de Tenerife (AHETE); Beatriz Escobar, trabajadora de AHETE; Obdulia Falcón, presidenta de ASENECAN; María Pino Brumberg, presidenta de Stop-fa, escritora y divulgadora social; Aitor Aparicio García, gerente de Creer Brugos (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias) y con José Robles Ponce. La última parte contó con los testimonios de vida de Anaís Meléndez, Jennifer Carmona, Sergio Braulio González, Arminda Pérez, María Élida Medina y Yolanda Lozano.
